Reportagens Edição 194 - Outubro de 2024
Diagnóstico assustador
“Me tornei mais empática, especialmente em relação à dor dos outros. No meu ambiente de trabalho, agora sou muito mais sensível às dificuldades que meus clientes podem estar enfrentando, mesmo que não sejam visíveis”.
Samira luta contra uma doença rara
"Quando paramos o corticoide, já havia notado que o cabelo estava caindo mais. Todos os dias, eu acordava com o corpo de um jeito diferente, porque a doença estava avançando muito. Um dia acordei e fui tomar banho. Nesse momento, cerca de 30% do meu cabelo caiu. Deste dia em diante, o restante caiu em uma semana. Junto com o couro cabeludo e o cabelo, a pele do meu corpo também caía. Toda vez que precisava trocar de roupa, saíam os pedaços da pele junto”.
Esse é o relato da advogada e gestora financeira Samira Brum Ache Peralta, 34. Em agosto de 2021 ela foi diagnosticada com uma doença que é mais comum em homens com idade avançada, e rara para mulheres com pouca idade. Seus sintomas começaram em abril de 2020. Foram 16 meses de uma dor insuportável, vendo seu corpo, aos poucos, se desmanchar.
“Apareceu um abaulamento na minha clavícula esquerda que, ao apertar, doía muito. Comecei a instigar com traumatismo e ortopedistas. Fiz muitos exames e não achavam o resultado, e enquanto isso, a dor só aumentava. Comecei a tomar injeções de corticoide, o que ocasionou ganho de peso. Ao ir numa endocrinologista, ela me encaminhou para reumatologista. Após vários exames, chegaram à conclusão do diagnóstico de espondilite anquilosante”, conta.
O avanço da doença
“Aprendi a deixar a ansiedade de lado e viver um dia por vez. Tenho o propósito de ser uma fonte de apoio e inspiração para aqueles ao meu redor e aos que chegarem necessitando de ajuda”.
A advogada conta que um dos dermatologistas que consultou, chegou a suspeitar de câncer. Ela, que tem histórico familiar, ficou assustada. Mas a suspeita não demorou muito e logo foi eliminada. Mas a espondilite anquilosante também é cruel e sabe castigar. “Essa doença causa muitas dores. No início, eu sentia muita dor em toda a região torácica e braço, do lado esquerdo. A dor era tanta que me impedia de fazer movimentos básicos, até mesmo sentar e levantar sozinha”, diz.
A doença foi avançando com o passar do tempo. As dores, além da clavícula esquerda, atingiram também a coluna, a clavícula direita e o pé esquerdo. Segundo Samira, esse distúrbio gera cansaço extremo, inchaço e pode causar variações em outros órgãos. No caso dela, foi na pele. “Quando a doença atingiu a pele, foi extremamente rápido. Não tivemos tempo para agir e nem pensar direito. Quando passamos a diminuir o corticoide gradativamente, foi como se da noite para o dia, o corpo todo tivesse sido tomado por bolhas e manchas, assim como o couro cabeludo”, relembra.
Samira, presidente da OAB (Ordem dos Advogados) em Cachoeira teve o corpo todo tomado por bolhas e feridas, incluindo o couro cabeludo.
A vaidade interrompida
“Nesse processo todo, o pior dia pra mim foi quando cortei o restinho do cabelo que ainda tinha. Neste dia eu pensei que já tinha ido tudo, toda a minha vaidade, estava sem pele, toda manchada, sem cabelo e com a cabeça cheia de feridas. A primeira vez que chorei ao longo deste processo foi neste dia, ao me olhar no espelho, com o resto de cabelo na mão, pensando que não tinha sobrado mais nada de vaidade. Mas em nenhum momento duvidei da cura ou da melhora. Sabia que era uma questão de tempo e que precisava manejar este tempo da melhor forma possível e com o máximo de bom astral que eu conseguisse”, afirma.
De onde vem a força?
A fé de Samira é inabalável, e nesse período, ela relata que a sua esperança se fortaleceu ainda mais. “Eu sempre digo que minha força vem de Deus. Orei e meditei muito na Bíblia”.
Ela sabe que Deus coloca anjos em nosso caminho, pra aliviar o fardo carregado. “Meu marido, Guilherme, esteve comigo todos os dias, cuidando de mim e auxiliando em todos os momentos. Quando meu cabelo começou a cair, estava na casa dos meus sogros, no Tocantins, junto com a família dele. Todos me auxiliaram de forma amorosa e acolhedora. Minha sogra, Ana Paula, me ajudou em todos os momentos, e minha cunhada, Natália, também cortou o cabelo como um gesto de solidariedade”, diz.
“Aprendi a deixar a ansiedade de lado e viver um dia por vez. Tenho o propósito de ser uma fonte de apoio e inspiração para aqueles ao meu redor e aos que chegarem necessitando de ajuda”.
Tem cura?
A espondilite anquilosante não tem cura, mas tem remissão. E é isso que Samira busca neste momento. Atualmente, ela faz acompanhamento com quatro especialistas. Reumatologista, de São Paulo; dermatologista PHD em doenças autoimunes de pele, de Porto Alegre; nutricionista especialista em doenças autoimunes e a reumatologista de Cachoeira do Sul.
Em março deste ano, ela retornou ao trabalho presencial. Antes, era impossível sair de casa, nem mesmo as roupas ela conseguia vestir, por conta das feridas no corpo. Além do acompanhamento com especialistas, ela também faz aplicação injetável de remédio uma vez por mês. Quando realiza a aplicação, diz que se sente bastante cansada e sonolenta, e por isso, permanece em casa por três dias seguidos. Samira também lida com as restrições alimentares e evita alimentos que inflamam, leite/lactose, glúten, açúcar/adoçantes e álcool. “Essa luta me revelou uma força espiritual que eu não sabia que tinha”, conta.
