O difícil momento de receber o diagnóstico
Apesar de todos os avanços científicos, as causas do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) não são totalmente conhecidas. Contudo, sabemos que quanto antes tivermos o diagnóstico e iniciarmos o tratamento, mais sucesso teremos na evolução da criança. Porém, é importante também que a família tenha um acompanhamento profissional, pois a negação do diagnóstico é muito comum entre mães e pais.
Quando Lísia Noal Vieira da Cunha, 47 anos, recebeu o diagnóstico de que seu filho Frederico, 16 anos, é autista, foi um grande choque. Psicóloga há 22 anos, ela descobriu mais uma missão na vida: ajudar outras mães a entenderem e aceitarem todo o processo de tratamento dos filhos. A sua própria experiência serve de inspiração para muitas famílias, e na incansável busca de ajudar o filho e outras pessoas, Lísia está fazendo um curso de formação em autismo.
“Receber o diagnóstico de que seu filho é autista é o começo da elaboração de um luto, pois você acha que ele não é ‘perfeito’ como sonhou. A ficha demora para cair e você fica perdido. Primeiro vem a negação, até que surge aos poucos a aceitação e inicia a busca por ajuda. Aí, lá pelas tantas, você começa a ler, estudar e buscar todo tipo de tratamento possível para ajudar quem você ama. Depois disso, vamos apoiar outras famílias”, conta a psicóloga Lísia.
Sobre os cursos que faz na área e a interação que tem com as famílias de autistas, a mãe de Fred conta para LINDA o quanto é fantástica essa troca de experiências. “É uma vivência inexplicável e muito singular. Nenhuma família autista é igual a outra. Não existe receita, assim como não existe cura. O que nos conforta é saber que são os seres mais puros que existem neste mundo. Eles são eles mesmos. Autistas são o melhor amigo que alguém pode ter”, revela Lísia.
Lísia com o seu grande amor, o filho Fred
Como identificar os sinais do autista?
Segundo Daiane Keller, 39 anos e psicopedagoga há 17 anos, os primeiros sinais aparecem na infância. Além da dificuldade de interação, os pais notam que a brincadeira do filho é sempre da mesma forma e algumas são “diferentes”, como, por exemplo, virar o carrinho e ficar brincando com as rodinhas. A comunicação é outro ponto de destaque para ser observado. Algumas crianças usam poucos gestos para expressarem suas vontades. Essa percepção depende muito da família e do meio em que vivem.
Algumas famílias consideram normais certos comportamentos e isto, em alguns momentos, atrapalha bastante o diagnóstico e processo de intervenção. É comum muitos pais perceberem realmente as dificuldades no momento em que os filhos vão para a escola. “A escola tem papel fundamental nesse processo de perceber os sintomas e alertar a família”, explica a profissional.
Experiência de mãe
Desde os dois anos de idade de Vitor, hoje com 9, a mãe notava que havia algo diferente. Foi neste momento que Gicele Garcia, 44 anos, há 12 anos atuando no comércio, começou a procurar ajuda. O filho dela e de Cristiano, irmão mais novo de Gustavo, demorou para começar a falar e o diagnóstico foi bem tardio. “Foi bem difícil no começo. Meu esposo ficou abalado e precisei ser forte. Nossa família se uniu e descobrimos que Vitor tem TOD (Transtorno desafiador de oposição) também, o que faz com que ele enfrente e conteste a autoridade familiar. Todos os dias é uma nova descoberta e uma conquista. Vitor é um presente maravilhoso na nossa vida e vamos continuar oferecendo sempre o melhor tratamento para ele”, conta Gicele.
5 perguntas para Daiane
1 Quem dá o diagnóstico?
São etapas, mas quem bate o martelo se a criança é autista é o neuropediatra. Muitas vezes as famílias acabam procurando diversas opiniões, o que não é errado. Essa resistência faz parte do processo, mas é claro que quanto antes alinharmos a conduta melhor serão os processos de evolução.
2 O que fazer após ser confirmado o autismo?
A caminhada é longa. Um processo lento e gradativo que precisa de apoio constante. Para os pais de crianças autistas e/ou com outras patologias, o medo do amanhã se intensifica muito. Surgem preocupações com o futuro e por isso precisam de um suporte especializado e uma rede de apoio muito forte.
3 É normal ter uma demora na fala?
O autismo é um mundo singular. Não podemos generalizar. Geralmente a demora na aquisição da fala é uma característica bem comum e o que faz os pais buscarem ajuda logo.
4 Qual o tratamento ideal?
Não é uma fórmula mágica, não existe um único método e não adianta ficar refém de um tratamento. Assim como não adianta ir para a internet pesquisar sem orientação. Aliás, isso por vezes atrapalha bastante. Noto que algo que ajuda muito é a presença dos pais, não adianta terceirizar isso. Uma rede de apoio entre família, escola e terapeutas faz bastante diferença no desempenho social e cognitivo.
5 O tratamento inclui medicações?
Depende de cada caso, mas vejo a dificuldade dos pais em aceitar o uso de medicamentos. Acabam cedendo mais facilmente quando a criança tem crises convulsivas ou picos de agressividade muito forte. Sempre digo que não sou a favor do remédio, e sim da criança. Por isso não há motivo de deixar a criança sofrendo à toa, mas obviamente, para isso, é necessário o auxílio de um bom especialista.
Autistas famosos
Isaac Newton – Astrônomo
Mozart – Compositor
Beethoven – Compositor